The International XLH Awareness Campaign
Die heurige Kampagne der Internationalen XLH Allianz soll darauf aufmerksam machen, was für Betroffene die
Studie zu „Sustained efficacy and safety of burosumab, a monoclonal antibody to FGF23, in children with X-linked hypophosphatemia“ veröffentlicht
Dr. Wolfgang Högler (Johannes Kepler Universität Linz, Austria) informierte uns über eine neue internationale Veröffentlichung
Studie zu Beindeformitäten und Gangabweichungen bei Erwachsenen mit XLH in einer internationalen Fachzeitschrift veröffentlicht
Dr. Mindler vom Orthopädischen Spital Speising konnte mit seinen Kolleg(inn)en des Expertisezentrums für seltene Knochenerkrankungen
2. Internationaler XLH Awareness Day
Am 23. Oktober 2021 findet der 2. Internationale XLH Awareness Day statt. …
XLH Fotoprojekt von Starfotograf Martin Schoeller
Nutzen wir dieses einmalige Projekt um das Bewusstsein für unsere Erkrankung zu erhöhen und XLH
Burosumab (Crysvita) Studie für Kinder mit Phosphatdiabetes vor dem 1. Geburtstag (BUR-CL207)
https://www.phosphatdiabetes.at/wp-content/uploads/2021/08/Schreiben-an-APEDOe-April2021.pdf Phosphatdiabetes (XLH) geht u.a. mit Kleinwuchs und Deformierung langer Röhrenknochen einher. Unbehandelt wird ein
Betroffene für neue Studie gesucht!!!
Dieses mal möchte das Orthopädische Spital Speising eine Studie über die Fuß- und Sprunggelenksprobleme bei
1. virtuelles Mitgliedertreffen
Am 26.2.2021 fand unser erstes virtuelles Mitgliedertreffen statt. Dabei stand das Kennenlernen unserer Gemeinschaft im