Am 6.-7. Oktober 2023 fand im Josephinum Wien der Kongress für seltene Erkrankungen statt. Durch
Am 23. Oktober findet jährlich der „International XLH Awareness Day“ statt. Auch 2023 wurde wieder eine Kampagne von „The international XLH Alliance“ gestartet um Bewusstsein zu schaffen. Diese Jahr war das Thema, welche Vorteile der Beitritt zu einer Patientenorganisation hat. Alle Beiträge sind unter https://www.facebook.com/xlhalliance oder mit deutscher Übersetzung unter https://www.facebook.com/Phosphatdiabetes/ zu lesen.
Um sicherzustellen, dass unsere Schülerinnen und Schüler, die von Phosphatdiabete/XLH betroffen sind, am Sportunterricht teilnehmen
Ein riesiges Dankeschön geht an Herrn Zangerle von der Firma Energiefreund – ZET & BZR
Im Zuge des Antrags für die ÖKUSS-Förderung 2024 sind wir dazu angehalten die Finanzierung des
Vom 9. – 10. Juni 2023 fand unser erstes Mitgliedertreffen im Jugendgästehaus Mondsee statt. Nach
Seltene Erkrankungen – Aktuelle Entwicklungen und Perspektiven ExpertInnen und Betroffene aus Deutschland, Österreich und der
mit Vorträgen von OA Dr. Adalbert Raimann und Assoc. Prof. OA Priv.-Doz. Dr. Roland Kocijan
Studien sind die Grundvoraussetzung für medizinische Fortschritte – bitte daran teilnehmen!!!!
Die heurige Kampagne der Internationalen XLH Allianz soll darauf aufmerksam machen, was für Betroffene die
